Otizm ve Sosyal Devlet (1)

Anayasa’da demokratik, laik bir sosyal devlettir yazmasına rağmen yeni tanı alan otizmli bir çocuk için bugün devletin sağladığı eğitim haftada iki seans. O seansların da başlaması bitmesi derken eğitim süresi yarım saati geçmez. Yani siz çocuğu yeni tanı almış bir aile olarak haftada toplam bir saatte otizmli bir çocuğa gereken eğitim desteğinin verilebileceği varsayımıyla yola çıkmış bir kamu yaklaşımıyla karşı karşıyasınız. Böyle olunca da iş size düşüyor, özel merkezleri dolaşmak ve geri kalan her eğitimin bedelini siz karşılamak durumundasınız.

Uzun zamandır haberleşmediğim biri ne zaman bana “sana ulaşmam lazım” diye acil bir not bıraksa bunun ya yeni tanı almış otizmli bir çocukla ya da ilerlemiş yaşına rağmen ihtiyacı olan desteği alamayan yetişkin bir otizmlinin ağır sorunlarıyla ilgili olduğunu bilirim. Çünkü bunu son on beş yıl içinde çok yaşadım.

Bugün ülkenin içinde bulunduğu durum önceki yıllara göre daha da ağırlaştı. Artık bunu hiç kimse inkar da edemiyor. Toplumun önemli bir kesimi geçim sıkıntısını aşmış derin bir yoksulluk krizi içinde. Mevcut ekonomik tablo pek çok kişiyi etkiliyor, üstelik sonbahardan itibaren işlerin daha da zorlaşacağı söyleniyor. Çoğu zaman engelliler ve aileleri bu ekonomik kaos içinde kaybolup gidiyor, görünmüyorlar bile.

Ekonomistlerin yaptığı çalışmalara göre engelli bir bireyin yaşam maliyetleri sıradan bir hayata göre % 30-40 civarı daha pahalı. Bu genel ve ortalama bir hesaplama. Bugün dünyada otizmli bir çocuğun alması gereken nitelikli eğitimin ülkemizdeki maliyeti aylık 50 ile 100 bin tl arasında değişiyor. Hatta bizim ülkemizde bu bedelleri ödeseniz bile niteliğe ulaşmanız mümkün olmayabiliyor. Çünkü konunun altyapısı yok ve mesele özel işletmelerde artık bir “otizm sektörü”ne dönüşmüş durumda.

Anayasa’da demokratik, laik bir sosyal devlettir yazmasına rağmen yeni tanı alan otizmli bir çocuk için bugün devletin sağladığı eğitim haftada iki seans. O seansların da başlaması bitmesi derken eğitim süresi yarım saati geçmez. Yani siz çocuğu yeni tanı almış bir aile olarak haftada toplam bir saatte otizmli bir çocuğa gereken eğitim desteğinin verilebileceği varsayımıyla yola çıkmış bir kamu yaklaşımıyla karşı karşıyasınız. Böyle olunca da iş size düşüyor, özel merkezleri dolaşmak ve geri kalan her eğitimin bedelini siz karşılamak durumundasınız.

Lütfen sizler önce gidip o bakım merkezlerindeki kesif idrar kokusunu ciğerlerinize bir çekin. Orada yaşayan çocukların hayatını 24 saat yaşayın. Bir an için kendinizi ailelerinin yerine koyun. Bütün bunları ondan sonra konuşalım…

Eğitimin gerisi okulda veriliyor diye düşünebilirsiniz, buna karşılık size üç yaşındaki çocuğunuzla bir kreşe gidip çocuğum otizmli kayıt ettirmeye geldim demenizi öneriyorum. Alacağınız cevaplara şaşırmayın, sizi kabul etmek istemeyecekler. Hatta sadece devlete ait olanlar değil bugün muhalefet belediyelerinin kreşlerinde bile otizmli çocuklar kabul sorunlarını dibine kadar yaşıyor.Bunun üstüne sizin aile olarak konuşma terapisi, duyu bütünleme, spor, müzik terapisi, ergoterapi, mümkünse bir danışmanlık almanız gerekiyor. Bunların her biri için seans ücretleri bin beş yüz iki bin civarlarında. Özet olarak yarın çocuğunuz otizm tanısı alırsa ödemeniz gereken aylık eğitim bedeli asgari ücretin beş katından az değil.Bu anlattığım tablo yaşananların sadece başlangıcı, ilk tanı aldığınızda karşılaşacağınız ilk fotoğraf. Devamını ilerleyen yazılarda anlatacağım. Bugün sadece ÖTV meselesine gelmek için anlatıyorum bunları.Geçtiğimiz günlerde bir söylenti ortaya çıktı. Engellilerin son derece sınırlı kriterlerle elde edebildiği ÖTV istisnası bunca kaosun içinde büyük bir meseleye dönüştürüldü. Üstelik ilgili bakan çıkıp “ bu hak istismar ediliyor, izin veremeyiz” dedi.Engellilik oranı yüzde 40-69 arası olanlara 2797, yüzde 70 ve üzeri olanlara 4196 lira maaş ödenen, o da ancak açlık sınırının bile altındaysan alabildiğin bir ülkenin bakanı kendisi. Üstelik de engelli sayısı 10 milyonlara dayanmış, maaş alabilenlerin sayısı 500 bin, engellilerin yüzde 80’i işsiz.Şimdi bakanlık bunun peşine düşmüş. Otizmli çocuğuna artık bakamayacak duruma gelmiş ve zorunlu olarak bakım merkezine veren aile ÖTV uygulamasından yararlanmasın denmiş. Engelliye doğrudan faydası yokmuş.Bu konunun devamını sonraki yazıda getireceğim. Bunlar üstüne söylenecek çok şey var ama şu an tek isteğim var bu yetkililerden.Lütfen sizler önce gidip o bakım merkezlerindeki kesif idrar kokusunu ciğerlerinize bir çekin. Orada yaşayan çocukların hayatını 24 saat yaşayın. Bir an için kendinizi ailelerinin yerine koyun. Bütün bunları ondan sonra konuşalım…